Patrik története

1,5 éves volt (most 5,5 éves ) a kisebbik fiam, Patrik mikor a nagyért voltunk edzésen. Ott megkínálták földimogyorós köles golyóval, mielőtt indultunk. Engedélyt kértek és adtam, nem tudtam, hogy mogyorós – bár ha tudtam volna is valószínű engedem, mert addig nem tudtam, hogy baj lehet…illetve most már utólag sok minden összeállt, de erről később..
Szóval megette és elindultunk . kb 3-5 szemet fogyasztott el… beültünk a kocsiba,- 4 gyerekkel voltam mert másokat is én vittem- amikor indítani akartam az autót automatikusan belepillantottam a tükörbe és akkor megláttam a kisfiam arcát, száját. Teljesen kivörösödött és tele lett herpesz szerű hatalmas hólyaggal a szája környékén, a szája pedig mint a kacsacsőrű emlősé, iszonyatosan feldagadva, kiemelkedve.. ilyet még nem láttam, pedig az én arcom is teljesen eltorzul egyes allergénekre.
Már kezdett is köhögni, próbált sírni, de mintha nem ment volna neki, rémült szemei most is előttem van… nyúlok a telefonért-enyém: lemerülve teljesen. Kérem a nagyfiamét: az is. Kezd a pánik úrrá lenni rajtam, de gondoltam kocsival kb másfél perc hazaérni, ha a főúton ahol át kell haladnom épp nem jön senki… teljes gázzal start haza, szerencsére kb 2 perc alatt itthon is voltunk.

Anyukámnak, aki épp a kertben volt, – miközben feltépem a kocsiajtót – kiabáltam, azonnal hozzon mobilt és hívja a mentőket. Közben én rohanok fel a picivel a lakásba, első gondolatom, hogy hol a fenistil és a calciumusk (mert csak ezek voltak itthon, habár a mostani felvetésben ezek a szerek elavultak-erről részletesebben egy másik cikkben) illetve hogyan kell gégemetszést csinálni (elméletben tanultuk a gyógytnevelési szakon a főiskolán: tanító doktor szerint, mindenkinek megkellene tanulni, sosem lehet tudni mikor kell épp egy családtagot megmenteni. ) Szerencsére erre nem volt szükség… nem is tudtam teljesen felidézni…
Anyu kezembe nyomja a telefont, beszélek a mentőssel: A gyerek már fullad, köhög, nem kap jól levegőt, s nem is áll a lábán (tartani kellett).
Kérem küldjenek azonnal mentőt a XVII kerületbe( nagy kerület , peremszélen, végében lakunk). Közben folyamatosan adtam be neki 2 ampulla calciumuskot és rengeteg fenistilt!
A mentősnek a válasza: nézze asszonyom, nyugodjon meg, kapcsolok egy ügyeletes orvost a toxikológiáról, mert nem érünk hamar ki, olyan messze!…és kapcsolta.
Komolyan mondom a döbbenettől nem is tudtam normálisan gondolkodni, automatikusan elfogadtam ezt a választ.
KB fél órán keresztül beszéltem egy orvossal, folyamatosan mondtam mit látok a gyereken, ő meg mondta, hogy talán szerinte ennyi gyógyszer elég lesz. Ekkor sugárban hányt a kicsi, iszonyatos mennyiségben… ez jót jelent, mondta az orvos így kevesebb szívódik fel.. (mentő még sehol) látszódott, hogy a gyógyszer bevétele után kb 10 perc múlva már kezdett a gyerek színe visszajönni és levegőt is látványosan kapott már (hogy mennyi oxigénnel azt nem tudom – most már oxigénmérőnk is van. –messziföldről rendelve 3000ft kb).
Mondom is az orvosnak:
-Azt hiszem, a nehezén túl vagyunk, akkor most küldi a mentőt???
Erre ő :
– Ha jobban van akkor nem is biztos, hogy be kell hozni, csak figyelje anyuka és este még adjon neki ca és fenistilt.
És telefon ezzel lerak. Így utólag magamon is teljesen megdöbbenek, hisz minden aprósággal is orvoshoz szaladok vele, gyakori látogatók vagyunk az ügyeleten is…
Most itthon maradtunk, mert más gyerekek is rám voltak bízva, biztos valahol ez is közrejátszott bennem… Itt rontottam el nagyon!! Itt kezdődött a szokásos orvostól orvosig járás, ahelyett, hogy azonnal papírt kaptunk volna. Másnap reggel irány a körzeti orvos, a gyerek arcán is voltak még dagadós nyomok és ekkor vettem észre az összes hajlatban levő piros, tűpettyes foltokat. A körzeti írt egy beutalót a kórházba, elkezdődött az időpontért telefonálgatás. (Ezt a körzeti gyermek orvosunk ott, helyben intézni kezdte, hogy hónapok helyett “csak” heteket kelljen várnunk). Májusban történt ez és a Heim Pál gyerekkórház csak valamikor szeptember végén fogadott volna, így a budai gyerekkórházba mentünk, ahol jelentősen kevesebbet kellett várni.
Addig azt üzenték, kerüljük a mogyorós dolgokat…. Ez aztán jó sokat mond egy “hagyományos” anyának.
Minden éjjel böngésztem és írtam ki a hasznos infokót.
Döbbenten olvastam, hogy a mogyorót evő szülő puszijával is bajt lehet okozni, illetve, hogy szinte mindenben lehet, így nekem kell a pékárukat is készíteni… stb..

Talán 1-2 hét után kerültünk vizsgálatra, ahol a doktornő azt mondta vesz vért és értesít, ha az eredmény elkészül, addig további szigorú diéta.. (kb 3 hét az eredmény) . Véreredmény után ahol pozitív lett a mogyoró, minden más negatív, prick teszt jött, újabb 3-4 hét.
Prick teszt a többi mogyorót és diót is mutatta. Azt is kerülni kellett.
Doktornő szerint erre nem jár semmi papír, csak tartsuk a diétát. Azt mondta. ha papírt szeretnék, akkor megetetik mogyoróval és ha befullad, megmentik (adrenalin szuri) és megkapom a papírt!!!
Az ottani allergológus írta fel a szurit és mondta el minden alkalommal( én kértem-ebben a helyzetben ez biztonságot adott), hogyha baj lenne hogy is kell felszívni és beadni. Vízzel ki is próbáltatta velünk egy narancson. Futott pár kört az érdekünkben is, de papírt továbbra sem kaptunk, ebben ő sem tudott állítólag segíteni- nem tartozik a hatáskörébe. (Dehogynem! Pont az allergológus hatáskörébe tartozik, de ezt csak most tudtam meg)
Közben a gyerekorvosunk is próbált mindenféle igazolást adni, hogy a MÁK adjon egyéni elbírálás alapján tartósan beteg státuszt, de ezt a MÁK elutasította, ragaszkodott a hagyományos papírhoz, a törvényhez. Így gondoltam, megkérdezek egy magánorvost is, hátha  többet tudhatok meg…
Így kerültünk a Heim Pál egyik doktor néniéhez, de magánrendelésre. Elmondtam a történetet, vittem az összes leletet és kérdezte, hogy a tartósbeteg papírért jöttem??? Mondtam, hogy jó lenne, de leginkább tanácsért jöttem, hogy merre tovább, ennyi? Jól végezte a kolleganője a feladatát? Többet nem lehet  tenni csak terhelni? Ki az a bolond, aki ilyen roham után bevállal még egyet??? Egyáltalán, hogy lehet ezzel együtt élni, mert nem tudom felfogni, rettegek!
Közben mondtam a szokásos problémákat is, ami fölött mindenki elsiklott ez idáig:
2 évesen még soha (!) nem volt normális széklete a gyereknek ( a kórház főorvos asszonya szerint, amíg pelenkás nem is lesz) ,
heti 2-3X hány,
Állandóan tiszta ekcéma, dagadt a kis bőre, a popója sokat sebes
és a döbbenet: maximum napi 4 órát alszik születése óta…
…ja és már fél éve tejet is iszik.. ezek után a doktornő azonnal leállította a tejről szigorúan legalább 2 hónapig.

Bejött!! Tejfehérje allergiás is volt. 2-3 hét diéta után megjelent az első igazi széklet, nem hányt többet és a bőre is sokkal szebb lett ééééés aludt éjjel 6-12 órát is:)))
Következő kontrollon megkaptuk a tartósan beteg papírokat és szeretettel várt minket 1 év múlva a kórházi rendelésén, nehogy kelljen már fizetnem a magánrendelést. Imádtam ezért is.
Jártunk kontrollra a bőre mindig gyönyörű volt, csak a pocakja volt mindig puffadt.
Doktor néni kiderítette , hogy fruktózra is érzékeny, így a gyümölcsöket is kilőttük, totálisan tápszeres gyerek lett, mert mást nem is akart enni.
Ha kap tápszert hízik, ha nem, akkor fogy …Teltek a hetek, hónapok tartottuk a nagyon szigorú diétákat, így teljesen tünetmentes volt. Ha véletlenül kapott tejes dolgot, akkor voltak bőr tünetek, enyhe hasmenés, de összességében, minden rendben volt.
3,5 éves volt, be kellett feküdni a kórházba tejterhelésre. Először csak az arcát kenték be, majd 30 perc múlva kapott egy mini fecskendőnyi tejet. majd ezt kétszer megismételték délelőtt és utána doktor néni hazament, mondta reggel találkozunk.
Délután pörgött a gyerek. foltosodott az arca, csalánkiütése lett a testén 2-3 db, ekcéma estére előjött. Kérésemre sem jegyezte ezeket fel senki a lázlapra, bár az esti nővér megígérte, miután megnézte és mondtam, hogy a délutáni nem foglalkozott ezekkel a tünetekkel. Egész éjjel dobálta magát a gyerek, vakaródzott, tiszta piros volt az arca.
Reggel jött a doktor néni, nézi a gyereket, szerintük a takaró és lepedő huzatra érzékeny. Mutattam az este-éjjel készített fotóimat, meg sem nézte!!!
Szó szerint ezt mondta: Anyuka szavával szemben több nővér szava áll, akik szerint semmi sem volt a gyereken!! Hazaengedtek minket, megint papír nélkül.
Bölcsibe sem kaptunk diétás igazolást, így veszélyben volt a diétás étkezés, ami akár az életébe is kerülhet.

Elkezdtem böngészni, kerestem kutattam kimondottan étel, multiplex ételallergiával foglalkozó orvos után. Bármi áron beakartam jutni, diétás papírt kellett . Már csak ez érdekelt. Hisztérikus rohamot kaptam, veszélyben volt a mogyorómentes diéta is! A bölcsitől kisírtam még egy hetet, hogy addig továbbra is adják a diétásat! Megtaláltam a Svábhegyi Gyógyintézetet, Dr Csáki Csilla, imádott doktor néninket.
Azonnal email-t írtam (hétvége), amiben mindent leírtam és sürgettem is benne, hogy az életünk múlik rajta..
Fogadott minket 2 napon belül OEP rendelésre és még beutaló sem kellett ☺. Megnézte az összes papírt amit évek alatt kaptunk, megnézte a fényképeket a tünetekről, mindent megbeszéltünk.
Minden vér és prick vizsgálatot újra kért, de azonnal  kb 2 óra múlva már az összes papír a kezünkben volt és minden kérdésemre is választ kaptam étkezéssel kapcsolatban is! Kaptunk automata (epipen) szurit is, mindnet megbeszéltünk!
Azóta is odajárunk, nagyon-nagyon megvagyunk elégedve!
Félévente felváltva kér vér és prick tesztet, amin már a tejfehérje nem mutatható ki, de a tünetek enyhén még megvannak, így azt ő figyelembe veszi!
Segíti az életünket, mindet megtudok tőle kérdezni.
Komolyan vesz és nem gondolja, hogy “csak “a papír kell! … és ő fedezte fel, hogy a búzára is allergiás Patrik és azért volt a 3 évig tartó pocak felpuffadás is…. azóta úgy néz ki ez rendben van fél éve visszakapta a búzát… most a tejjel próbálkoztunk, de a pocakfájás , enyhe foltok visszajöttek, így még várunk, hamarosan megyünk vissza megbeszélni, kontrollra…. egyenlőre itt tartunk…

2016. Februári folytatás : 

Patrikon is elvégeztettük az új molekuláris alapú vérvizsgálatot, ahol kiderült, hogy valóban nagyon veszélyes számára a földimogyoró, a mogyoró  és a dió is. A doktornéni ezidáig ilyen magas értékeket nem is látott ( nem dicsőség számunkra  ;( ) és az is kiderült, hogy soha semmilyen formában ( se sütve -főve, se nyersen ) nem eheti , soha nem fogja kinőni és a legveszélyesebb, anafilaxias sokkot kaphat tőle ( ezt tudtuk sajnos az előzményekből is). Mindenképp, mindig 2 életmentő szurit is magánál kell tartani és érdemes az óvodában is leadni. 

A tejallergia ezen a teszten nem volt kimutatható, de közben elvégzett Prick teszt újból azonnal súlyosan reagált erre is. Ez akkor egy kicsit összezavart, hogy  is lehet ez , de az egyik kutató orvostól kaptam erre is magyarázatot : a molekuláris vizsgálatnál arra a fehérje alkotórészekre vizsgálják a pácienseket, amelyekre a legtöbben reagálnak , 90-95% -ban az adott fehérjére produkálják a tüneteket. A mi esetünkben Patrik természetesen a maradék 5-10% -ot alkotó csoportot erősítheti, így biztosra veszi a doktornő, hogy ha arra a fehérjére megvizsgálná, pozitív lenne. Egyszer, már csak kíváncsiságból is megnézzük arra is, már be is  szerezték az adott komponensre vizsgáló anyagot.

Megcsináltattuk még a búzára is, ott sem volt semmi elváltozás, de talán arra már én sem látok tüneteket sem … 

2016 május vége óta az óvodában egy közétkeztető cég vállalta Patrik ellátását is, sajnos pár ügyelet és kórházi kezelés ( asztmával reagál a diétahibára) után bebizonyosodott, hogy ez sem sikerült mindig mentesre, így továbbra is nekem kell vinni minden ételt az intézménybe.

3 thoughts on “Patrik története

  1. Szia! A fruktóz felszívódási zavar miatt a zöldségeket nem kellett elhagynotok? Ezt is nézik a kontrollon, vagy máshova jártok ezzel a problémával? Dietetikust tudsz ajánlani, akinek van rutinja ezen a téren? A Svábhegyin van magánba dietetikus, nála voltatok már esetleg? Köszi!

    1. Kedves Zsófi!
      Nekünk kicsit több, mint egy évig kellett fruktózszegény étrendet tartani, akkor még nem a Svábhegyibe jártunk. Sajnos dietetikusi segítséget sem kaptunk a gyerekkórházakban, csak diagnózist.
      Az, hogy ki, mennyi fruktózt tolerál, sajnos ki kell tapasztalni. A kisfiamnál a gyümölcsöket egy ideig teljesen elhagytuk és a cukrokat is, de nagyon kevés zöldséget kaphatott. Egy év múlva kevés gyümölcsöt is bírt, de most 5,5 évesen sem tud sok gyümölcsöt enni egyszerre, mert haspuffadása és lágyabb széklete lesz.
      Mi ezt a táblázatot használtuk az elején:
      http://dietabc.hu/hasznos_tudnivalok/fruktoz-egyenertek-tablazat/

      Viszont ajánlani tudom Medikids céget is, náluk- biztosra tudom, hogy van -dietetikus is. Ma Dr. Nagy Ilona doktornővel(csecsemő- és gyermekgyógyász) beszélgettem egy rádiós interjú során, és hihetetlen alaposság, kedvesség és tudás jellemzi. Talán érdemes náluk is érdeklődni, hogy egy nap alatt megtudnak-e minden vizsgálatot csinálni, mert messziről jöttök.

      Ha sikerül többet megtudnotok, szívesen vennénk itt a kislányod történetét is. Jobbulást kívánunk!
      Üdvözlettel: Rabb Edit

  2. Kedves Zsófi!
    Sajnálom, hogy Ti is hasonló helyzetben vagytok!
    Én csak ajánlani tudom a Csáki Csilla doktornőt és a Svábhegyi Gyermekgyógyintézetet. Nem gondolom, hogy egyedi eset lennénk, így ha indokoltnak tartja-márpedig a tünetek megvannak nálatok és figyelembe is szokta venni- első alkalommal végeznek vérből is és prick-teszttel is vizsgálatot. Mi is messze lakunk, így volt, hogy e-mailben kaptuk meg az eredményt, hogy ne kelljen annyit utazni.
    Szerintem nyugodtan hívd fel az intézményt és kérj időpontot a doktornőhöz és mond el a tapasztalataidat. Mindent meglehet vele beszélni, érdemes kérdésekkel készülni.
    Üdvözlettel: Rabb Edit

Hozzászólás